Inloggen

Login
 
Wachtwoord vergeten?

Galapagos september 2019

Volgen
 
Klik hier om dit forumtopic te volgen en automatisch op de hoogte gehouden te worden bij nieuwe berichten.
3.079 Posts, Pagina: « 1 2 3 4 5 6 ... 104 105 106 107 108 109 110 111 112 113 114 ... 150 151 152 153 154 » | Laatste
Aantal posts per pagina:  20 50 100 | Omlaag ↓
Toert
5
Hmmm... toch wat uitkijken met dat afbranden van mensen met minder goede berichten. Ook niet goede berichten zijn superinteressant... jaag dergelijke mensen toch niet weg. Please.

Volgens mij zijn de fb groepen gesloten groepen, en als je daar geen lid van bent dan zie je zo goed als niks. Ben vorige week zelf ook wat los op zoek gegaan op het web en niks gevonden, alles zat achter een muur.


Echt kwaadaardige berichten zoals een paar weken geleden mogen uiteraard wel met de grond gelijk gemaakt worden.
Toert
0
Dank, alalush !

Is blijkbaar bericht van 11 weken geleden.

Maar er blijven wel wat vragen

Zat die persoon in de filgo studie ?
Deed die dokter mee met de filgo studie ?
Waar haalt ie die kennis ?

Zo hij wel in de studie zat, filgo of placebo ?


Want niet alleen de dokter gelooft er niet in, ook de analisten voorzien nul euro in hun voorspellingen.

Dat die resultaten er maar vlug zijn.
A. Mulderitus
1
quote:

alalush schreef op 21 sep 2019 om 22:52:


Uit geheime SS groep:
ibb.co/3MCNwYj


Uw eerste post: Van wat ik op facebook groepen (van Sjogren) zo wat horen vallen heb zou Filgotinib niet zo goed werken voor deze aandoening. Maar het zijn slechts geruchten. Wel benieuwd naar de officiele resultaten.



Ik zie geen overeenkomsten met wat u eerder plaatste en wat u nu heeft geplaatst m.b.t. de werkzaamheid van Filgotinib. Evengoed bedankt.
Guuster
0
Ter “geruststelling”: de specialisten die ik ter begeleiding van familie mocht en mag frequenteren draaien hun diensten op de automatische piloot, houden de ontwikkelingen nauwelijks bij en weten dus negens geen ene reet vanaf.
MrTrumpHimself
2
quote:

alalush schreef op 21 sep 2019 om 22:52:


Uit geheime SS groep:
ibb.co/3MCNwYj

Bij welk ziekenhuis doen ze mee? Op clinicaltrials (de amerikaanse, de europese ligt er op dit moment uit) zie ik geen nederlands/belgisch ziekenhuis.
Kabouter Prikkeprak
0
quote:

MrTrumpHimself schreef op 21 sep 2019 om 23:38:


[...]
Bij welk ziekenhuis doen ze mee? Op clinicaltrials (de amerikaanse, de europese ligt er op dit moment uit) zie ik geen nederlands/belgisch ziekenhuis.

Ik geloof niet dat de patiënten in de link deelnemen aan de trial. Dit lijkt me slechts de reactie van een reumatoloog op een patient met Sjogren. Ik vraag me bovendien af in hoeverre een arts van een klaarblijkelijk niet-deelnemend ziekenhuis nu al kennis kan hebben van enige resultaten (buiten positieve resultaten fase 1) van de studie, ook gezien het feit dat de studie double-blind is.
Toert
0
We leren er wel uit dat er nog veel scepsis is.

En dat er dus geen paniek moet zijn als de test zou mislukken.
pe26
0
quote:

MrTrumpHimself schreef op 21 sep 2019 om 23:38:


[...]
Bij welk ziekenhuis doen ze mee? Op clinicaltrials (de amerikaanse, de europese ligt er op dit moment uit) zie ik geen nederlands/belgisch ziekenhuis.




Goede opmerking MrTrumpHimself.


Primary Sjogren's syndroom studie van Gilead (met o.a. Filgotinib) wordt uitgevoerd in USA, Spanje, Polen en UK volgens clinics trials.
Geen Belgische en Nederlandse klinieken te zien.

Verder eens met Toert. Je moet alle berichten serieus nemen.


Anderzijds wordt hier terecht opgemerkt dat het een double blind studie is.
Zowel patiënt als de onderzoeker = arts hebben geen inzicht welke van de 4 groepen een medicijn krijgt danwel een placebo.

Er zijn 3 medicijnen in de Gilead studie.

Vind het een vreemd Facebook bericht.
Een arts die 11 weken geleden een mededeling doet aan patiënt, terwijl studie volop gaande/blinded is.


p.s. er zijn 53 klinieken in de Sjogren's Gilead studie. Elke kliniek dus gemiddeld genomen 3 patiënten...


Knappe conclusie zou dat zijn van 1 reumatoloog :), die werkzaam is binnen 1 kliniek.


Ik blijf er opperbest in geloven tot het tegendeel is bewezen (harde data ESSDAI en ESSPRI).




alalush
1
Dit zijn voor mij slechts geruchten (zeker uit Facebook groepen). Men kan toch pas gegronde conclusies nemen nadat officiële resultaten bekend gemaakt zijn.
holenbeer
0
quote:

alalush schreef op 22 sep 2019 om 02:01:


Dit zijn voor mij slechts geruchten (zeker uit Facebook groepen). Men kan toch pas gegronde conclusies nemen nadat officiële resultaten bekend gemaakt zijn.

Klopt, en zo heb je het ook gemeld. Doordat je extra info hebt geplaatst hebben we er hier naar kunnen kijken en op kunnen reageren. Bedankt!
TP66
0
quote:

pe26 schreef op 22 sep 2019 om 00:24:


[...]



Goede opmerking MrTrumpHimself.


Primary Sjogren's syndroom studie van Gilead (met o.a. Filgotinib) wordt uitgevoerd in USA, Spanje, Polen en UK volgens clinics trials.
Geen Belgische en Nederlandse klinieken te zien.

Verder eens met Toert. Je moet alle berichten serieus nemen.


Anderzijds wordt hier terecht opgemerkt dat het een double blind studie is.
Zowel patiënt als de onderzoeker = arts hebben geen inzicht welke van de 4 groepen een medicijn krijgt danwel een placebo.

Er zijn 3 medicijnen in de Gilead studie.

Vind het een vreemd Facebook bericht.
Een arts die 11 weken geleden een mededeling doet aan patiënt, terwijl studie volop gaande/blinded is.


p.s. er zijn 53 klinieken in de Sjogren's Gilead studie. Elke kliniek dus gemiddeld genomen 3 patiënten...


Knappe conclusie zou dat zijn van 1 reumatoloog :), die werkzaam is binnen 1 kliniek.


Ik blijf er opperbest in geloven tot het tegendeel is bewezen (harde data ESSDAI en ESSPRI).







Mee eens wat ik begrijp is dat Filgo alleen werkt op het Sjogren syndroom die reuna gerelateerd zijn over hoeveel % praten we dan ?

Mocht het medicijn niet of onvoldoende werken dan had Gala/Gilead de stekker er allang uitgetrokken naar mijn mening uit de studie.

Het is een hele complexe ziekte en ik denk dat het analyseren van de data ook complexe zaak is omdat de symptomen zeer divers zijn en soms lastig te duiden.

Laten we hopen dat een (grote) groep patiënten die deze ziekte heeft baat heeft bij Filgo.
Lingus
7
De opmerking van die reumatoloog uit het Facebookbericht moet worden gezien in het licht van de complexiteit van Sjögren's syndroom. Het immuunsysteem is van slag en valt in feite het eigen lichaam aan. De oorzaak is nog onbekend. Het is in dit stadium van de wetenschap dus onmogelijk om een medicijn te ontwikkelen ter genezing. Dat kan je alleen doen als de oorzaak wel bekend is. Het beste dat je kan doen is om medicijnen uit te proberen die een sterke remming hebben op de desastreuze auto-immuun werking. Filgotinib is daar een van, samen met lanraplenib en tirabrutinib, die in de trial meegenomen worden. Sjögren-trials vallen in de categorie: "let's hope for the best" en kunnen geen genezing brengen, wel symptoombestrijding. Dat is het kader waarin alle bovenstaande opmerkingen vallen.
pe26
10
quote:

Lingus schreef op 22 sep 2019 om 09:51:


De opmerking van die reumatoloog uit het Facebookbericht moet worden gezien in het licht van de complexiteit van Sjögren's syndroom. Het immuunsysteem is van slag en valt in feite het eigen lichaam aan. De oorzaak is nog onbekend. Het is in dit stadium van de wetenschap dus onmogelijk om een medicijn te ontwikkelen ter genezing. Dat kan je alleen doen als de oorzaak wel bekend is. Het beste dat je kan doen is om medicijnen uit te proberen die een sterke remming hebben op de desastreuze auto-immuun werking. Filgotinib is daar een van, samen met lanraplenib en tirabrutinib, die in de trial meegenomen worden. Sjögren-trials vallen in de categorie: "let's hope for the best" en kunnen geen genezing brengen, wel symptoombestrijding. Dat is het kader waarin alle bovenstaande opmerkingen vallen.




Concluderend:

De reumatoloog die de uitspraak deed aan een patiënt met primaire syndroom van Sjögren:

> is nagenoeg zeker niet betrokken bij de Gilead studie (Filgotinib en lanraplenib, tirabrutinib en placebo).
Zie de landen waar Gilead studie actief is, en het gegeven dat geblindeerde data niet bekend is bij de patiënt en reumatoloog totdat publicatie volgt.

> de reumatoloog antwoord heeft gegeven vanuit zijn eigen ervaring, zonder dat hij betrokken is bij studie Gilead, of Filgotinib (medicijn Galapagos) de ziekte kan genezen. Gesloten vraagstelling.

> de complexiteit van de ziekte, wat Lingus meermaals beschrijft, maakt dat huidige medicijnen in ontwikkeling de ziekte 'primaire syndroom van Sjögren' kunnen remmen c.q. symptoombestrijding. Dat is een belangrijk gegeven voor een toekomstig medicijn.

> bij reumatische artritis (RA) wordt door behandeling van een JAK-remmer de ziekte ook niet genezen. Deze ziekte wordt geremd (zie ACR/DAS scores). Het blijft een chronische ziekte, wat maakt dat patiënten dagelijks een pilletje moeten innemen. Doe je dit niet kan ontstekingspijn weer terugkeren.



Ziekte 'primaire syndroom van Sjögren' (SS) is net als reumatische artritis (RA) een immuunziekte.

Filgotinib kan de ziekte van 'primaire syndroom van Sjögren' remmen.
Door de verbetering van hemoglobine, geen kans op bloedarmoede (anemie), lage kans op vaatwandontsteking, en afname gewrichtsontsteking etc. ervaren mensen bij inname Filgotinib een verbetering van 'kwaliteit leven'.

'Fatique' en koort/gewichtsverlies zijn symptomen, die naar mijn inschatting, door gebruik van Filgotinib zich minder zullen voordoen.

Bij merendeel van de 12 ESSDAI factoren gaat Filgotinib aldus goed scoren.
Just my opinion.
Lang
4
quote:

alalush schreef op 22 sep 2019 om 02:01:


Dit zijn voor mij slechts geruchten (zeker uit Facebook groepen). Men kan toch pas gegronde conclusies nemen nadat officiële resultaten bekend gemaakt zijn.


Klopt wat je schrijft, mijn zus loopt in de St. Maartenskliniek in Nijmegen, redelijk toonaangevend in Nederland, maar ook daar weten ze niet alles, of doen, alsof ze niet alles weten. Ze heeft wel eens gevraagd naar Filgo, maar daarvan was hun niks bekend. En hoe dat komt? De Maartenskliniek heeft een contract met Abbvie. Niks is wat het lijkt, ook in de medische wereld...
Guuster
0
Ik bespeur bij sommigen de perceptie dat specialisten met interesse de ontwikkelingen in hun vakgebied bijhouden. Op zich geen rare verwachting. Maar dat is niet zo. Helaas.
Lingus
0
FluitendeVogels
0
Het is zo goed dat Gala veel verschillende trajecten opstart om te zien of bepaalde medicatie bij verschillende aandoeningen werkt. Dit betekent echter niet dat al deze trajecten al iets toevoegen aan de koers. Pas wanneer er positieve resultaten zijn ga je hiervan iets terug zien in de koers. Tot die tijd is het vooral onderzoek zonder resultaat.

Het zou geweldig zijn wanneer bepaalde producten wel kunnen bijdragen aan het verlichten of genezen van bepaalde aandoeningen en zo levens kan verlichten.

Met de buidel cash kan Gala uitgebreid onderzoek doen zonder dat dit direct hoeft bij te dragen. Dat is een mooi effect van de deal.
3.079 Posts, Pagina: « 1 2 3 4 5 6 ... 104 105 106 107 108 109 110 111 112 113 114 ... 150 151 152 153 154 » | Laatste
Aantal posts per pagina:  20 50 100 | Omhoog ↑

Plaats een reactie

Meedoen aan de discussie?

Word nu gratis lid of log in met je emailadres en wachtwoord

Direct naar Forum

Galapagos Meer »

Koers 141,700   Verschil -6,00 (-4,06%)
Laag 141,700   Volume 560.508
Hoog 147,000   Gem. Volume 393.939
18-okt-19 17:39
label premium

Galapagos: Op naar goedkeuring

Het laatste advies leest u als IEX Premium-lid

Inloggen Ontdek Premium