Inloggen

Login
 
Wachtwoord vergeten?

ERVARINGEN MET RUCONEST

Volgen
 
Klik hier om dit forumtopic te volgen en automatisch op de hoogte gehouden te worden bij nieuwe berichten.
136 Posts, Pagina: « 1 2 3 4 5 6 7 » | Laatste
Aantal posts per pagina:  20 50 100 | Omlaag ↓
Burdie65
0
Loukisha´s RUCONEST experience reported just now.

Welcome back and I hope you’ve had a great week. Tonight I had the privilege of having my daughter, and son join us for #Ruconest Infusion Night. Entertainment for infusion time was a mixture of DWTS and Toddrick Hall. If you get a chance check out Toddrick’s Spell Block Tango. It’s a parody of the Cell Block Tango in the movie/play Chicago. Hearing my kid’s laughter is like music to my ears! They face me having HAE in such an amazing manner. It is a honor to be their mom.
Earlier today I had an eyelid, lips and half of my face swell. I was disappointed that I had a swell and needed to use #Firazyr, however I am grateful to have the rescue medication. The swell was painful and we made sure to administer the shot, at the first sign of the swell. In an hour the swell was completely resolved, and my face was back to normal. Before my #Ruconest infusion I could feel some prodromes for another swell. After I did the infusion my body calm down. In another post or maybe a video I will talk about my prodromes and triggers. What kind of prodromes do you have before you swell? What are your HAE triggers? I hope you’ll share, for everyone has a story to tell, don’t be afraid to tell yours.

Wat is er als aandeelhouder nu mooier dat uw belegging een mooie toekomst tegemoet gaat en gelijktijdig een groot aantal mensen kan helpen.

(Nu heb ik ergens gelezen dat Pharming ongeveer 40.000 aandeelhouders heeft, laat dat nu ook ongeveer het aantal patienten zijn wereldwijd die voor HAE behandelt zou moeten worden. Bijkopen en vasthouden die Pharmingkjes!!!)
marlanki
2
www.haeacafe.org/pages/webinars

Er is weer een nieuw webinar geplaatst op HAEA Café.
Dit maal met nieuws over de op handen zijnde nieuwe wet- en regelgeving m.b.t. de ziektekosten in de USA waaronder ook de kosten van weesgeneesmiddelen t.b.v. HAE-patiënten vallen.

Dit keer geen ervaringen met Ruconest, maar is wel van belang voor alle HAE-patiënten en de pharmaceutische bedrijven die weesgeneesmiddelen ontwikkelen.
JHDE
0
Ik ben iemand die een grote hekel heeft aan berichten van bijvoorbeeld "Husa" en "Kid Carson" die niet onderbouwd negatieve berichten over het aandeel plaatsen. Ik probeer zo objectief mogelijk te zijn en puur naar feiten te kijken. De potentie van het bedrijf heeft me doen besluiten hierin te investeren. Die potentie zie ik nog steeds maar als ik iets op het internet vind wat enigszins negatief kan zijn voor Ruconest dan vind ik dat ik dat moet vermelden. Op het forum lees ik vaak dat Ruconest beter is dan de medicijnen van de concurrenten maar heb nu op

www.facebook.com/Stronger-Than-The-St...

(16 november) opmerkingen van patiënten gelezen dat Ruconest toch niet altijd het beste middel is.
Dit betekend natuurlijk niet dat Ruconest een slecht middel is maar ik denk wel dat het belangrijk is om dit te vermelden om een zo objectief mogelijk beeld te verkrijgen. Ik hoop dat in dit draadje zoveel mogelijk ervaringen van patiënten opgenomen worden (zowel positief als negatief)zodat we een zo goed mogelijk beeld krijgen van de potentie van Ruconest.
Burdie65
0
quote:

JHDE schreef op 19 nov 2017 om 10:00:


Ik ben iemand die een grote hekel heeft aan berichten van bijvoorbeeld "Husa" en "Kid Carson" die niet onderbouwd negatieve berichten over het aandeel plaatsen. Ik probeer zo objectief mogelijk te zijn en puur naar feiten te kijken. De potentie van het bedrijf heeft me doen besluiten hierin te investeren. Die potentie zie ik nog steeds maar als ik iets op het internet vind wat enigszins negatief kan zijn voor Ruconest dan vind ik dat ik dat moet vermelden. Op het forum lees ik vaak dat Ruconest beter is dan de medicijnen van de concurrenten maar heb nu op

www.facebook.com/Stronger-Than-The-St...

(16 november) opmerkingen van patiënten gelezen dat Ruconest toch niet altijd het beste middel is.
Dit betekend natuurlijk niet dat Ruconest een slecht middel is maar ik denk wel dat het belangrijk is om dit te vermelden om een zo objectief mogelijk beeld te verkrijgen. Ik hoop dat in dit draadje zoveel mogelijk ervaringen van patiënten opgenomen worden (zowel positief als negatief)zodat we een zo goed mogelijk beeld krijgen van de potentie van Ruconest.


JHDE..., helemaal mee eens dat er een zo´n objectief mogelijk beeld geschapen moet worden. Daarom ook dit draadje geopend! Heb het niet zo snel kunnen vinden dat een alternatief soms beter zou zijn da RUCONEST. Ik kan het me wél voorstellen, daar waar ik begrepen heb er verschillende vormen van HAE zijn en wellicht in een enkel geval beter behandelt kan worden met een alternatief. Dit zou ik ook graag willen weten van deskundigen en/of patienten! En indien voor handen een % van het totaal aantal gevallen.
Graag input hier.....
marlanki
3
Er zijn inderdaad verschillende oorzaken en vormen van angio-oedeem. Eén ervan is het erfelijke HAE, waarbij sprake is van een tekort door C1-inhibitor. HAE wordt dus veroorzaakt door een defect in het gen voor C1-inhibitor, de Engelse term voor C1-esteraseremmer. Bij een HAE-aanval wordt een C1-inhibitor concentraat (met het ontbrekende eiwit) via een injectie in een ader toegediend (Cinryze uit bloedplasma en Ruconest uit konijnenmelk, = recombinant technologie, geproduceerd).
Emotionele factoren zoals stress en kleine chirurgische ingrepen als het trekken van een kies, kunnen leiden tot een HAE-aanval. Maar vaak kan er ook geen duidelijke aanwijsbare reden worden gevonden voor een HAE-aanval.

Oorzaken van angio-oedeem kunnen zijn
- teveel aan bradykinine
- teveel aan mestcellen
- allergische reactie op iets
- cytokinen (stoffen in een cel die signaalfunctie hebben en dit doorgeven aan cellen van het afweersysteem, immuumsysteem )
- geen aanwijsbare oorzaak te vinden: idiopatisch angio-oedeem
- .....
Deze bovengenoemde oorzaken zorgen voor het poreus worden van een bloedvat, waardoor heel veel vocht uit het bloedvat (bloedvaten) stroomt, en de zwellingen ontstaan.

Idiopatisch angio-oedeem wordt vaak veroorzaakt door histiminica en dan wordt behandeld met antihistiminica en soms zelfs met het astma medicijn Xolair.

Een specialist moet dus eerst bij een patiënt de oorzaken en vorm onderzoeken en dat duurt een aantal weken, voordat het juiste medicijn ervoor kan worden gevonden. Als blijkt dat de angio-oedeem erfelijk is, is Ruconest één van de aangewezen medicijnen. De afgelopen tijd heeft dus geleerd dat specialisten meer en meer de voorkeur geven aan Ruconest.



Burdie65
0
quote:

marlanki schreef op 19 nov 2017 om 16:09:


Er zijn inderdaad verschillende oorzaken en vormen van angio-oedeem. Eén ervan is het erfelijke HAE, waarbij sprake is van een tekort door C1-inhibitor. HAE wordt dus veroorzaakt door een defect in het gen voor C1-inhibitor, de Engelse term voor C1-esteraseremmer. Bij een HAE-aanval wordt een C1-inhibitor concentraat (met het ontbrekende eiwit) via een injectie in een ader toegediend (Cinryze uit bloedplasma en Ruconest uit konijnenmelk, = recombinant technologie, geproduceerd).
Emotionele factoren zoals stress en kleine chirurgische ingrepen als het trekken van een kies, kunnen leiden tot een HAE-aanval. Maar vaak kan er ook geen duidelijke aanwijsbare reden worden gevonden voor een HAE-aanval.

Oorzaken van angio-oedeem kunnen zijn
- teveel aan bradykinine
- teveel aan mestcellen
- allergische reactie op iets
- cytokinen (stoffen in een cel die signaalfunctie hebben en dit doorgeven aan cellen van het afweersysteem, immuumsysteem )
- geen aanwijsbare oorzaak te vinden: idiopatisch angio-oedeem
- .....
Deze bovengenoemde oorzaken zorgen voor het poreus worden van een bloedvat, waardoor heel veel vocht uit het bloedvat (bloedvaten) stroomt, en de zwellingen ontstaan.

Idiopatisch angio-oedeem wordt vaak veroorzaakt door histiminica en dan wordt behandeld met antihistiminica en soms zelfs met het astma medicijn Xolair.

Een specialist moet dus eerst bij een patiënt de oorzaken en vorm onderzoeken en dat duurt een aantal weken, voordat het juiste medicijn ervoor kan worden gevonden. Als blijkt dat de angio-oedeem erfelijk is, is Ruconest één van de aangewezen medicijnen. De afgelopen tijd heeft dus geleerd dat specialisten meer en meer de voorkeur geven aan Ruconest.






Marlanki..., bent u arts? In elk geval waardeer ik zeer uw uitleg, vandaar een dikke AB van mij. Op wat technische termen na kan ik uw post goed volgen en geeft zo nog een beter beeld van het product RUCONEST, waar het staat en wat de mogelijkheden zijn in de toekomst!
Nogmaals dank voor uw bijdrage!
marlanki
0
Nee, maar mezelf jarenlang ingelezen, in de loop van de tijd goede informatie hier op het forum gelezen en Pharming gevolgd als aandeelhouder en die beruchte ava's en bava's bezocht.

PS, mijn opmerking achteraf bijgevoegd onder mijn post, is blijkbaar niet overgekomen:
Correct me if I'm wrong.
marlanki
0
quote:

Burdie65 schreef op 19 nov 2017 om 17:30:


Als toevoeging hier de link naar het tabel wanneer RUCONEST voorgeschreven kan worden!

www.haea.org/TableOfTypes.pdf


Magnifiek !
Bedankt Burdie65.
Deze keer van mij een AB.
Burdie65
1
quote:

Burdie65 schreef op 8 nov 2017 om 20:39:


[...]

Dank je voor de links! (Echter 1e link wordt geblokkeerd op mijn PC, misschien omdat ik in Brazilië woon?)


Nu ik inmiddels de 1e link wél heb kunnen openen, hieronder de belangrijkste informatie m.b.t. HAE.

Op 16 mei was het HAE-dag, een dag waarbij er meer aandacht wordt besteed aan de ziekte hereditair angio-oedeem (HAE). Dit is ook nodig want meer dan 1.500 Nederlanders lopen rond met hereditair angio-oedeem, waarvan een deel nog niet de diagnose heeft. HAE is een zeldzame aandoening waarbij je plotseling last hebt van aanvalsgewijze zwellingen in, onder andere, je luchtwegen, maag- en darmstreek, gezicht, handen en voeten. Naast deze zwellingen, ook wel oedeem genoemd, hebben de meeste mensen met HAE ook last van hevige buikpijn, misselijkheid en overgeven. Lees hieronder meer over de ziekte HAE.
Hoe ontstaat HAE?
Hereditair angio-oedeem is in veel gevallen erfelijk en ontstaat door een genetische afwijking. De oorzaak van deze afwijking is een tekort aan het bloedeiwit functioneel C1-esteraseremmer (C1-INH). Dit tekort zorgt voor vochtophopingen (zwellingen). Kinderen van een ouder met HAE (Type 1 en 2; zie hieronder) hebben 50% kans om ook HAE te krijgen.
We onderscheiden drie types HAE:
HAE Type 1: hierbij is er sprake van een C1-INH tekort. Ongeveer 85% van de mensen met HAE heeft Type 1. Deze vorm komt evenveel voor bij mannen als bij vrouwen.
HAE Type 2: hierbij is er sprake van een verminderde activiteit van het C1-INH. Ongeveer 15% van de mensen met HAE heeft Type 2. Deze vorm komt evenveel voor bij mannen als bij vrouwen.
HAE Type 3: hierbij heeft de patiënt dezelfde ziekteverschijnselen, maar is er geen sprake van een C1-INH deficiëntie. Deze vorm komt voornamelijk voor bij vrouwen.
HAE is niet altijd erfelijk. Bij 20% tot 25% van de mensen met HAE ontstaat de ziekte spontaan (ook op latere leeftijd). De oorzaak hiervan is niet bekend.
Emotionele factoren zoals stress (bijvoorbeeld bij werk- of relatieproblemen), kleine chirurgische ingrepen (zoals tandartsbezoeken of het hechten van een wond) en hormonale schommelingen (bijvoorbeeld tijdens een zwangerschap, puberteit of menstruatie) kunnen al leiden tot een aanval met vochtophopingen. Vaak is de exacte oorzaak van een aanval niet bekend.
Hoe herken ik HAE?
Zwellingen in de darmwand, luchtpijp en keel kunnen hevige klachten veroorzaken. De zwellingen in de luchtpijp en keel kunnen stikgevaar veroorzaken, waardoor de ziekte op dat soort momenten levensbedreigend kan zijn. Het is van levensbelang om in het geval van zwellingen in de luchtpijp en keel direct contact op te nemen met een arts!
Symptomen bij HAE:
Zichtbare zwellingen in je gezicht, geslachtsdelen, handen en voeten
Zwellingen in je lichaam zoals in de buik (darmwand) of keel/halsgebied (luchtpijp)
Extreme buikpijn en/of buikkrampen
Diarree
Extreme misselijkheid
Overgeven
Sommige mensen met HAE krijgen voortekenen voordat er een HAE-aanval optreedt. Deze voortekenen herken je aan pijnloze kringen op je borst, rug of armen. Ook tintelingen en vermoeidheid kunnen een teken van een HAE-aanval zijn.
Neem bij een vermoeden van HAE contact op met je huisarts. Via bloedonderzoek wordt de diagnose gesteld.
Ik heb HAE. Wat nu?
Hoewel HAE niet te genezen is, is een behandeling erg belangrijk. Zo kun je aanvallen voorkomen en, wanneer ze toch plaatsvinden, behandelen. Een onbehandelde HAE-aanval kan zelfs vijf dagen aanhouden! Maar een normaal leven leiden ondanks deze aandoening is zeker mogelijk. Door de technologische ontwikkelingen worden de producten steeds veiliger.
Er zijn verschillende therapieën beschikbaar op basis van de behandeling van het tekort aan het eiwit C1-remmer. We onderscheiden de recombinante humane C1-remmer en C1-remmers uit bloedplasma. De meest recent goedgekeurde therapie is een recombinante humane C1-remmer. Hieronder een overzicht van de beschikbare therapieën in Nederland:
Recombinante humaan C1-esteraseremmer (toedieningsvorm: intraveneus). Dit medicijn wordt gebruikt bij de behandeling van een HAE-aanval bij adolescenten (vanaf twaalf jaar) en volwassenen. Op dit moment lopen er klinische studies om de mogelijkheid te onderzoeken of het middel ook preventief en voor kinderen te gebruiken is. Dit middel wordt verkregen uit de melk van transgene konijnen, waardoor bij bekende of vermoede allergie voor konijnen dit product niet gebruikt mag worden. Het theoretische risico op overdracht van ziekteverwekkers (virussen, prionen) is uitgesloten, omdat het niet op giften van bloeddonoren gebaseerd is.
Uit bloedplasma verkregen C1-esteraseremmer (toedieningsvorm: intraveneus). Dit medicijn is geschikt voor zowel het voorkomen als het behandelen van een HAE-aanval bij adolescenten en volwassenen. Dit middel is gebaseerd op giften van bloeddonoren, waardoor het theoretische risico bestaat op overdracht van humane pathogene stoffen (virussen, prionen).
Tranexaminezuur (toedieningsvorm: oraal). Dit medicijn wordt gebruikt bij de behandeling het voorkomen van een HAE-aanval bij kinderen, adolescenten en volwassenen. Het is niet bekend of het tijdens de zwangerschap of borstvoeding gebruikt mag worden.
Synthetische androgenen (toedieningsvorm: oraal). Deze medicijnen zijn wel geschikt om HAE-aanvallen te voorkomen, maar niet geschikt als behandeling van een acute aanval. Zwangere vrouwen en vrouwen die borstvoeding geven mogen deze medicijnen niet gebruiken. Langdurige profylactische behandeling in kinderen dient vermeden te worden, in verband met mogelijke hormonale effecten.
Bradykinine-antagonist (toedieningsvorm: subcutaan). Dit medicijn wordt gebruikt bij de behandeling van een HAE-aanval voor volwassenen (vanaf achttien jaar). Als je borstvoeding geeft, mag je tot twaalf uur na de laatste toediening geen borstvoeding geven. Informeer je arts als je dit middel in combinatie met een angiotensineconverterendenzymremmer (ACE-remmer) wil gebruiken.
Auteur: Jacqueline van Kuler
Bronnen: Pharming Group, Huidarts.com, Farmacotherapeutischkompas.nl, Hae-qe.nl
JHDE
3
Aangezien er op de FB pagina van "Stronger than the storm project" een aantal patiënten schreven dat ze Ruconest niet het beste medicijn vinden en Brook zelf in een video aangaf toch zwellingen te krijgen na het gebruik van Ruconest heb ik Brook via een PB om haar mening gevraagd.

Haar antwoord was:

Hi there!!! Thank you for reaching out! I LOVE my Ruconest! I had a facial swell take over and my Ruconest kicked it out immediately! It honestly is my favorite! It doesn’t work for everyone, and the main reason for that is because it’s made from rabbits. And a lot of people end up finding out they are allergic to rabbits when they start using it. ?? but I am not and I love it! My triggers sometimes cause me to swell regardless (normal with HAE) and in return I just give myself an infusion! And I feel better! I think what makes me love Ruconest better then others is because of the company it comes from! Pharming is an amazing company that doesn’t treat its patients like a number. Their only focus is making a better life for their patients. Every single person I have spoke with from this company, has just brought comfort to my heart!

Daarna heb ik het volgend bericht naar haar verzonden:


May i share your answer with other investors?
Is there still a shortage in Cinryze? I think it is awful for the patients that they can not rely on there medicine. I think that's one off the big advantages of Ruconest, there will be no shortage.

Haar antwoord:

Yes share my answer with other investors! And there isn’t a shortage on Cinryze anymore, but it will just be a matter of time before the shortage is here again. That is also why I love Ruconest! Never have to worry about being with out meds!
Burdie65
0
quote:

JHDE schreef op 20 nov 2017 om 12:42:


Aangezien er op de FB pagina van "Stronger than the storm project" een aantal patiënten schreven dat ze Ruconest niet het beste medicijn vinden en Brook zelf in een video aangaf toch zwellingen te krijgen na het gebruik van Ruconest heb ik Brook via een PB om haar mening gevraagd.

Haar antwoord was:

Hi there!!! Thank you for reaching out! I LOVE my Ruconest! I had a facial swell take over and my Ruconest kicked it out immediately! It honestly is my favorite! It doesn’t work for everyone, and the main reason for that is because it’s made from rabbits. And a lot of people end up finding out they are allergic to rabbits when they start using it. ?? but I am not and I love it! My triggers sometimes cause me to swell regardless (normal with HAE) and in return I just give myself an infusion! And I feel better! I think what makes me love Ruconest better then others is because of the company it comes from! Pharming is an amazing company that doesn’t treat its patients like a number. Their only focus is making a better life for their patients. Every single person I have spoke with from this company, has just brought comfort to my heart!

Daarna heb ik het volgend bericht naar haar verzonden:


May i share your answer with other investors?
Is there still a shortage in Cinryze? I think it is awful for the patients that they can not rely on there medicine. I think that's one off the big advantages of Ruconest, there will be no shortage.

Haar antwoord:

Yes share my answer with other investors! And there isn’t a shortage on Cinryze anymore, but it will just be a matter of time before the shortage is here again. That is also why I love Ruconest! Never have to worry about being with out meds!



Mooie input JHDE!!! Dikke AB van mij!

Hoe meer getuigenverklaringen er komen, des te beter beeld kunnen we vormen waar RUCONEST staat en waar ze heen gaat in de toekomst.
Opm: ik heb één reactie gezien van een jongen die van zijn doktor géén Ruconest kan/mag gebruiken vanwege alergie. Zou goed zijn om een inschatting te kunnen maken welk % van de HAE patienten een dergelijke alergie heeft voor Ruconest.

Ik hoor van de mensen die Ruconest wél kunnen gebruiken alleen maar positieve berichten!

Beste Pharming aandeelhouders..., zoek met ons mee om de ERVARINGEN MET RUCONEST hier op dit forum te delen! Alle input is welkom!

Zonnige groeten uit Brasil, Bart
Burdie65
0
Hieronder een verhaal van een HAE patient hoe het was vóórdat er goede medicatie ter beschikking was. Ook duidelijk dat het in de familie zit en dus de kans dat de toekomstige kinderen ook zullen lijden aan HAE.

My earliest memory of HAE symptoms was when I was about 6 or 7. I would occasionally get the abdomen swelling, be sick and sweating all day, then I would finally vomit and then feel better, go to sleep and be better the next morning. I consider myself one of the lucky HAE'ers because I do not have the disease as badly as many others including those in my own family. I get abdomen attacks occasionally and limb swelling about once or twice a month. I think that is the most interesting and frustrating part of this disease for me; never knowing how bad the attack will be, wondering why my sister and mother suffered so much more than me and then, watching my own daughter struggle with symptoms worse than mine. I have felt so helpless, so guilty, and it has shaped my life constantly worrying about myself and my daughter, having to plan things around attacks - the "oh, well she was sick today, so that means we can do this or that tomorrow, better fit it in this week before the next attack". Things like that.

The disease seemed to increase once I turned 27 and started doing some recreational no-no's. Doing some of these things really triggered my disease causing my first trip to the hospital when I was 30. I was so sick, vomiting, diahrrea, barely a pulse or blood pressure. The ER doctors knew nothing... They thought I was a drug addict or alcoholic and put me through the gammet of tests, pressing on my stomach, enimas, etc. By the time they finished, they just threw up their hands and had no idea what to do. They put me in a wheelchair and sat me outside a room so they could make room for more emergencies. They gave me a regular size bedpan and I finally vomited...needing another bedpan. The nurse said she had never seen anyone vomit that much. So basically, I went through my first real abdominal attack inside the hospital (about 8 hours) with the ER staff trying to help, but everything they did just made me worse or was unnecessary.

My brother in law picked me up and took me to their house. My parents came over to see me and my mother bent down next to my face and said "oh honey, it sounds like the disease...". I couldn't believe it. Worst pain I had ever felt, thought I was dying, like Alien was going to burst out of my abdomen.

Ever since then, I have had to "deal" with it. There was no medication really except for steroids, which I didn't want to take. I have learned over the years to really hate this disease, changed my life, and unfortunately, not in a good way. There's nothing that I've learned except the knowledge that the attack will go away, so look forward to feeling good - until the next time. I guess that's the only thing I've learned, knowing how "BAD" really feels, you appreciate feeling good and make the most of it. I've learned what an amazing daughter I have. She has really grown into an amazing young woman, starting out in life, doing things on her own, going across the country to college, etc. I'm just so happy that we have better medication options and really cannot wait for the day when all we have to do is take a pill or we can have some sort of gene therapy that will erradicate this disease. I would give anything in the world to take this away from my daughter, so she never has to worry about it ever again.
Burdie65
0
Hieronder welliswaar geen ervaring met Ruconest maar wél een mogelijk toekomstige ervaring. Heel interessant, met dank aan Nachtzwaluw die deze informatie op het algemene draadje heeft gedeeld.

quote:
C200 schreef op 21 nov 2017 om 11:40:

Vraagstelling C200 aan Nachtzwaluw:

Hoi Nachtzwaluw,

Aangezien u volgens mij behoorlijk wat kennis in huis heeft met betrekking tot de Pharming technologie, heb ik een vraag.

Weet je meer over IRI (Ischemia Reperfusion Injury). Sijmen vertelde hier iets over tijdens de Roadshow. Hij had het hierbij over gesprekken met de US Army. Gewonden op een slagveld zouden door deze technologie meer tijd hebben en dus meer kans om te overleven. Zou toegepast kunnen worden in het leger, in ambulances e.d. Aangezien we op de roadshows overladen werden met informatie, heb ik dit onderwerp niet goed opgeslagen. Het feit dat hij het apart benoemde vertaal ik naar veelbelovend.

Ik hoop dat U mij kunt vertellen wat IRI exact inhoud.



Nachtzwaluw schreef:

Dat is een heel verhaal.... en staat beschreven in een enorm lang artikel:https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3904795/
Maar ik ben er geen specialist in alhoewel het steeds te maken heeft men celdood (op celnivo)/afsterving als gevolg van zeer diverse oorzaken (injury). Meest voorkomende is wel een hartinfarct waarbij door geen bloedtoevoer (geen zuurstof) hartspiercellen afsterven en er litteken weefsel ontstaat (en ik kan er uit eigen ervaring over meepraten helaas).
Er zijn indicaties dat bij celafsterving/lekkages of gevallen waarin geen energie meer in de cellen geproduceerd kan worden (ATP) als gevolg van ernstig zuurstoftekort of andersinds ernstig letsel, grote delen van het lichaam kunnen afsterven of de persoon zelf ook. Er zijn aanwijzingen dat Ruconest in dat geval de schade beperkt kan houden (geen cel-lekkages, geen celafsterving) Vandaar dat men zegt dat in iedere ambulance Ruconest aanwezig zou moeten zijn; en ik zou bijna zeggen: baadt het niet dan schaadt het niet. Ik had ook graag gezien dat ik tijdens mijn infarct een injectie Ruconest had gekregen als proefkonijn.
Er zijn enorm veel IRI's zoals je in het artikel kunt lezen en ik weet niet wat de Vries exact op het oog heeft met de US army maar dat een spuit Ruconest bij een serieuze gewonde een hoop schade kan voorkomen is voor mij persoonlijk wel duidelijk. Maar ga er maar aan staan hier 'proefpersonen' voor te vinden in een trial.... Nogmaals; ik had er geen problemen mee gehad, sterker nog, had het gewenst. Maar dat komt omdat ik dan had begrepen wat men waarom zou toedienen en had ik nu geen of een kleiner litteken op mijn hartspier.
Maar dat (sommige) ISI's gebaat zijn bij een nood-toediening met Ruconest staat voor mij vast. Maar ga het maar eens testen.... Gevraagd: vrijwillige patienten op de rand van de dood. Als je specifieke info wilt zoek ik het graag verder voor je op,

Burdie65
0
Als reactie op post van Nachtzwaluw een nuttige aanvulling van Beur:

Daarom test men ook vooralsnog met varkens.

journals.lww.com/ccmjournal/Abstract/...

www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22683724
[verwijderd]
2
Format: Abstract

Send to
Shock. 2016 Sep;46(3 Suppl 1):177-88. doi: 10.1097/SHK.0000000000000677.
C1 Inhibitor Limits Organ Injury and Prolongs Survival in Swine Subjected to Battlefield Simulated Injury.
Campbell JC1, Li Y, van Amersfoort E, Relan A, Dubick M, Sheppard F, Pusateri A, Niemeyer D, Tsokos GC, Dalle Lucca JJ.
Author information
Abstract

Complement system activation is recognized as a deleterious component of the mammalian physiological response to traumatic injury with severe hemorrhage (TH). Female Yorkshire swine were subjected to a simulated austere prehospital battlefield scenario. Each animal underwent controlled hemorrhage of 22?mL/kg at 100?mL/min rate for approximately 10?min followed by soft tissue injury, femur fracture, and spleen injury. Subsequent blood loss was uncontrolled. Twenty-eight minutes postinjury the animals were randomized into treatment or no treatment with recombinant human C1 esterase inhibitor (C1INH) (500?IU/kg, n?=?11) and into receiving or not permissive hypotensive resuscitation (n?=?14) with infusion of 45?mL/kg lactated Ringer's solution (2× blood lost). Observation and animal maintenance continued for 6?h at which time the animals had either expired or were euthanized. Heart, lung, and small intestine tissue samples were collected. Pharmacokinetic, hemodynamic, and metabolic parameters as well as survival time, plasma complement activity and tissue deposition, cytokine levels, and tissue injury were determined. We found that administration of C1INH protected tissues from damage, reduced the levels of inflammatory cytokines, and improved blood chemistry. Immunohistochemical analyses revealed that C1INH administration following TH markedly reduced complement activation and deposition in tissues. Importantly, C1INH administration prolonged survival of animals particularly in those which received resuscitation fluid infusion. Our data urge early administration of C1INH to limit organ damage and prolong survival of those injured in the battlefield.

PMID:
27405065
DOI:
10.1097/SHK.0000000000000677

[verwijderd]
2
Advanced
Help

Result Filters

Format: Abstract

Send to
Mol Immunol. 2017 Aug;88:116-124. doi: 10.1016/j.molimm.2017.06.021. Epub 2017 Jun 20.
Effect of C1-INH on ischemia/reperfusion injury in a porcine limb ex vivo perfusion model.
Abdelhafez MM1, Shaw J2, Sutter D3, Schnider J4, Banz Y5, Jenni H6, Voegelin E7, Constantinescu MA8, Rieben R9.
Author information
Abstract

Revascularization of an amputated limb within 4-6h is essential to avoid extensive ischemia/reperfusion (I/R) injury leading to vascular leakage, edema and tissue necrosis. I/R injury is a pathological inflammatory condition that occurs during reperfusion of an organ or tissue after prolonged ischemia. It is characterized by a complex crosstalk between endothelial cell activation and the activation of plasma cascades. Vasculoprotective pharmacological intervention to prevent I/R injury might be an option to prolong the time window between limb amputation and successful replantation. We used C1-easterase inhibitor (C1-INH) in this study because of its known inhibitory effects on the activation of the complement, coagulation and kinin cascades. Forelimbs of 8 large white pigs were amputated, subjected to ischemia, and then reperfused with autologous whole blood. All limbs were exposed to 9h of cold ischemia at 4°C. After 2h of cold ischemia the limbs were either perfused with of C1-INH (1U/ml in hydroxyethyl starch, n=8) or hydroxyethyl starch alone (n=7). After completion of the 9-h ischemia period, all limbs were ex vivo perfused with heparinized autologous whole blood for 12h using a pediatric heart lung machine to simulate in vivo revascularization. Our results show that I/R injury in the control group led to a significant elevation of tissue deposition of IgG and IgM, complement C3b/c, C5b-9 and MBL. Also, activation of the kinin system was significantly increased, namely bradykinin in plasma, and expression of bradykinin receptors 1 and 2 in tissue. In addition, markers for endothelial integrity like expression of CD31, VE-cadherin and heparan sulfate proteoglycans were decreased in reperfused tissue. Limb I/R injury also led to activation of the coagulation cascade with a significant elevation of fibrin and thrombin deposition and increased fibrinogen-like protein-2 expression. C1-INH treated limbs showed much less activation of plasma cascades and better protection of endothelial integrity compared to the reperfused control limbs. In conclusion, the use of the cytoprotective drug C1-INH significantly reduced I/R injury by protecting the vascular endothelium as well as the muscle tissue from deposition of immunoglobulins, complement and fibrin.

Copyright © 2017 Elsevier Ltd. All rights reserved.
KEYWORDS:

C1-INH; Endothelial cell; Ischemia reperfusion injury; Plasma cascade systems; Skeletal muscle

PMID:
28641140
DOI:
10.1016/j.molimm.2017.06.021
Burdie65
0
Uit het FDA report bij de toelating van RUCONEST het volgende;

¨Administration of RUCONEST increases plasma levels of functional C1INH activity.¨

Nu ben ik geen medicus, maar zou iemand mij ofwel een HAE patient kunnen uitleggen wat dat nu precies inhoudt voor de gebruiker van RUCONEST?
B.v.d.
Bart
[verwijderd]
0
HELP!

I am looking for some help from anyone who has gotten approved to use Ruconest for prophylactic treatment. My wife switched from Cynrize to Ruconest a few months ago and has gone 5 weeks without any attacks. This is a miracle for her. The problem we have is that insurance has rejected our appeal for Ruconest as a prophylactic drug. They will only agree to 2 vials per month, as rescue meds only.

How have other people been able to get approved for this drug, in this manner? We know other people out there are doing it and would love some guidance on how to navigate through insurance. We are using 16 vials per month and currently in the bridge program from Ruconest. They have been very helpful but I need know what has worked in the past to get this through insurance. We have United Health Care coverage. Any assistance is very appreciated.
Burdie65
0
quote:

Impuls2017 schreef op 22 nov 2017 om 23:34:


HELP!

I am looking for some help from anyone who has gotten approved to use Ruconest for prophylactic treatment. My wife switched from Cynrize to Ruconest a few months ago and has gone 5 weeks without any attacks. This is a miracle for her. The problem we have is that insurance has rejected our appeal for Ruconest as a prophylactic drug. They will only agree to 2 vials per month, as rescue meds only.

How have other people been able to get approved for this drug, in this manner? We know other people out there are doing it and would love some guidance on how to navigate through insurance. We are using 16 vials per month and currently in the bridge program from Ruconest. They have been very helpful but I need know what has worked in the past to get this through insurance. We have United Health Care coverage. Any assistance is very appreciated.


Impuls2017...., dit is nu een typisch voorbeeld welke ook kenbaar gemaakt moet worden bij Pharming zelf. Zij zullen wellicht de juiste weg weten te vinden via een verzekeringsmaatschappij die voor haar de juiste dekking heeft.
Gezien de switch naar een andere verzekeraar nog tot 7-12 danwel 15-12-2017 kan gebeuren is voor haar haast geboden.
Omdat u de bron kent van deze patient, zou u haar hier mee willen helpen?
U helpt ook uzelf hier mee!!!!! ;-)
136 Posts, Pagina: « 1 2 3 4 5 6 7 » | Laatste
Aantal posts per pagina:  20 50 100 | Omhoog ↑

Plaats een reactie

Meedoen aan de discussie?

Word nu gratis lid of log in met je emailadres en wachtwoord

Direct naar Forum

Pharming Group Meer »

Koers 1,147   Verschil +0,04 (+3,47%)
Laag 1,071   Volume 19.293.800
Hoog 1,152   Gem. Volume 14.542.492
17-okt-19 17:35
label premium

Medewerker Pharming aangeklaagd

Het laatste advies leest u als IEX Premium-lid

Inloggen Ontdek Premium