Inloggen

Login
 
Wachtwoord vergeten?

ERVARINGEN MET RUCONEST

Volgen
 
Klik hier om dit forumtopic te volgen en automatisch op de hoogte gehouden te worden bij nieuwe berichten.
133 Posts, Pagina: « 1 2 3 4 5 6 7 » | Laatste
Aantal posts per pagina:  20 50 100 | Omlaag ↓
Burdie65
0
quote:

Maxima22 schreef op 11 nov 2017 om 22:52:


Op FB zit "Stronger than the storm project".
Een Ruconest gebruikster, Brooke Magnussen, die ook alles filmt, klaarmaken van de medicatie, inspuiten etc.
Lukt me niet om een link te plakken.
Erg interessant. Via die link kom je ook op haar eigen FB pagina en zo verder.
Speurze!


Dank je voor de tip! (Zie hieronder de link naar de video op Facebook van Brooke!

www.facebook.com/365928813862620/vide...

Ik heb met Brooke en Bobby Jo Stanley een open gesprek gevoerd waarin zij heel duidelijk te kennen hebben gegeven dat RUCONEST als een geschenk uit de hemel is komen vallen! Het werkt zo goed dat hun leven heel veel beter is geworden. Op de vraag of zij ooit nog terug gaan naar de producten van Shire? NEE, nooit weer!!!

Bobby gaf ook aan dat Pharming hen echt serieus neemt en niet als een nummer ziet. Bij een persoonlijke ontmoeting met Sijmen de Vries werd Bobby zeer persoonlijk benadert en werden al zijn vragen beantwoord!

Binnenkort gaat Brooke naar Florida voor de bijeenkomst waar zij lotgenoten zal treffen! Zij kijkt hier heel erg naar uit.
[verwijderd]
1
Vond deze site:
www.ruconest.com

Geweldig dat er voor de patiënten die in de US veel zelf moeten regelen (ook bijv zelf de medicatie in het bloed moeten spuiten) zo'n duidelijke site is.
Op www.ruconest.com/about-ruconest/ fotoverslag van effect van 1 toediening.




Goeiemorgen
1
quote:

Burdie65 schreef op 12 nov 2017 om 02:19:


[...]

Dank je voor de tip! (Zie hieronder de link naar de video op Facebook van Brooke!

www.facebook.com/365928813862620/vide...

Ik heb met Brooke en Bobby Jo Stanley een open gesprek gevoerd waarin zij heel duidelijk te kennen hebben gegeven dat RUCONEST als een geschenk uit de hemel is komen vallen! Het werkt zo goed dat hun leven heel veel beter is geworden. Op de vraag of zij ooit nog terug gaan naar de producten van Shire? NEE, nooit weer!!!

Bobby gaf ook aan dat Pharming hen echt serieus neemt en niet als een nummer ziet. Bij een persoonlijke ontmoeting met Sijmen de Vries werd Bobby zeer persoonlijk benadert en werden al zijn vragen beantwoord!

Binnenkort gaat Brooke naar Florida voor de bijeenkomst waar zij lotgenoten zal treffen! Zij kijkt hier heel erg naar uit.

Lower meldt vanmorgen:
De facebook link werkt niet.
Vond de filmpjes van Brook Magnussen filmpjes op Youtube
youtu.be/NUCs1seo78w

Ik heb de filpjes (4 vlogs tot nu toe) die Lower vond, bekeken en vind ze zeer de moeite waard. Niet zozeer over Ruconest, zelfs helemaal niet. Maar wel over de strijd, de onduidelijkheid, het onbegrip van omstanders en zelfs doktoren, de verdachtmakingen ("tussen de oren"), de lichamelijke ongemakken, enz. En zeer reëel en respektvol naar iedereen.

Het facebook-account is via de link niet te openen. Maar als je de link iets inkort, werkt het wel. Probeer deze link eens:
www.facebook.com/365928813862620
Dan even video's aanklikken en je bent er ook.
C200
1
Loukisha Story?
@LoukishaStory
Volgen @LoukishaStory volgen
Meer
I had a SUPER stressful day and intense body pain, all the perfect ingredients for a MEGA SWELL! #Ruconest was put to the test today and it is holding strong. I'm beyond grateful because I remained SWELL FREE!
Vertalen uit het Engels
13:31 - 12 nov. 2017
JHDE
1
Van Loukisha haar Facebookpagina

Loukisha's Story
5 uur ·

Stress level was insane and the chronic pain decided to join in, all the perfect ingredients for an off the chart swell! My husband and Kids were pretty concerned, and they were afraid I would swell. I'm thrilled to share I'm SWELL FREE and my 11 month record of no ICU is still intake. My goodness I'm so grateful for #Ruconest!
C200
2
Weer van Loukisha. Zij gebruikt dus al Prophylactic.

Well my friends it is Monday Infusion night. I don’t have a show to talk about, because I had my Ohana hanging out with me. My heart was so happy because my sister-friend D, came by for a visit. D joined right in with us as I prepped for my infusion. I shared about my new prophylactic medication Ruconest with her. She expressed her amazement about how it is made, and cracked a few bunny jokes too. This was a great time of laughing, and revisiting memories of the past. We spoke about how I was in the ICU this time last year. We were so stressed and scared because I had multiple airway and tongue swells. The HAE swells were so aggressive and frequent that I spent 6 ½ weeks in the ICU.
What a huge difference between then and now! I’m grateful for being ICU free for almost a year! The longest I went without being hospitalization due to HAE was 4 months. I’m so happy for the medical advancements, that help keep me out of the hospital. The addition of Ruconest, as well as other therapies, Specialists etc, is such a gift. My hope is you have the HAE therapies, a knowledgeable Specialist, and a support system. With all those important pieces in place it makes living with HAE easier. I would love to hear about your HAE therapies that changed your life. Perhaps it was a Doctor or person that was pivotal in your journey with HAE. If you do please share it, because everyone has a story to tell, don’t be afraid to tell yours.
marlanki
2
Weliswaar betreft de nieuwste webinar van de HAEA niet ervaringen met Ruconest, maar behandelt stap voor stap hoe je moet overstappen naar een andere verzekeraar = Open Enrollment. Dit overstappen kan alleen jaarlijks gedurende een periode van anderhalve maand , t.w. in november - half december.
Dit is zeker van belang voor patiënten die gaan/willen overstappen op Ruconest en nog officieel vastzitten aan Cinryze. De HAE-medicatie wordt namelijk door de specialisten normaliter voorgeschreven voor de tijd van één jaar.

www.haeacafe.org/pages/webinars

Bovenste (=nieuwste) webinar behandelt dus de Open Enrollment.

Het tweede blijft nog steeds interessant om te beluisteren (m.b.t. de tekorten van Cinryze en Berinert eind september).
Burdie65
2
Marlinki schreef 14-11-2017 18:30


Pharming heeft in augustus/september heel veel Ruconest gratis aan patiënten die zonder hun medicijn (Cinryze) waren komen te zitten, geleverd. Volgens mij verwachtte De Vries toen natuurlijk al dat een groot deel van deze patiënten/artsen/verzekeraars Ruconest zouden blijven gebruiken/voorschrijven, en niet terug zouden gaan op hun vorige medicijn. Ruconest werkt tenslotte beter en veiliger dan Cinryze en is bovendien goedkoper in gebruik.
De kosten gaan nu eenmaal voor de baat uit. Ook bij Pharming.

Daarbij kwamen in diezelfde maand een drietal belangrijke happenings voor HAE-patiënten in de USA , t.w. :
1. de nationale patiëntensummit georganiseerd door de HAEA op September 15-17th in Minneapolis, MN. , (waar Pharming met o.a. De Vries aanwezig was),
2. de meeting met patiënten-specialisten-verzekeringsmaatschappijen en de drie farmaceutische bedrijven Shire, CSL Behring en Pharming georganiseerd door de FDA op maandag 25 september,
3. en later die week op vrijdagavond 29 september ook nog het webinar georganiseerd door de HAEA.

Ondertussen is het half november en hebben we al verschillende zeer positieve reacties van patiënten gezien die moesten overstappen van Cinryze naar Ruconest en zeer enthousiast zijn.
De meeste patiënten twitteren niet, hebben geen blogs. Je kunt ervan uitgaan dat er steeds meer patiënten in oktober/november zijn overgestapt op Ruconest en nooit meer teruggaan op Cinryze.
In dat licht is het medische wetenschappelijke "significant" vast en zeker van toepassing.

Voor extra informatie geef ik hierbij nog eens de webinarpagina van HAEA weer.

www.haeacafe.org/pages/webinars

De tweede van boven (duurt 1.03 uur) is webinar van 29 september jl.
en het bovenstaande webinar is nieuw: hierin wordt voor alle HAE-patiënten in Amerika uitgelegd hoe ze deze maand kunnen overstappen naar een andere verzekeraar !!! = Open Enrollment.
Geweldig dat Pharming in de afgelopen maanden al voorwerk heeft gedaan bij verzekeraars en hele grote landelijke ketens van apotheken.
Pharming heeft volgens mij ook voor de patiënten aanvraag- en overstapformulieren klaar liggen.
Prima werk.
Ik verwacht dat heel veel patiënten gebruik gaan maken van de Open Enrollment, om zo naar een verzekeraar over te stappen die sowieso Ruconest vergoedt en misschien wel aanbeveelt.


Ik heb inmiddels met enkele amerikaanse patienten deze webinars gedeeld zodat zij er hun voordeel mee kunnen doen. En wellicht met hun vrienden delen!
Burdie65
1
Impuls2017 schreef 16-11-2017 8:32


So,Today I went back to Dr and He has Put me on a Med,That a Nurse will come help me learn to administer. To myself...Curious if anyone has experience with it..Ruconest?

Love Ruconest! I’ve been on it 1 month without any attacks! Previously I was on Cinryze and was having 3-4 attacks a month. Before Cinryze ( my first med) I was having attacks every 3 days

I have ruconest and I'm type 3 it seems to reduce swelling to some degree but sadly for me i have to take 4200 cc in order for it to be effective for a few days

Love love love my roconest. Welcome to the family of Rouconest, because that is what they are to me. I am a name amd a story to them. I am not a number ans they care about there people.


Fijne dag

Gelukkig dat enkele, (mijnsinziens nog veel te weinig), patienten via de social media hun verhaal doen.
De conclusie die ik tot nu toe kan trekken is dat wanneer patienten eenmaal bekend met RUCONEST er een nieuwe wereld voor ze open gaat.
Wij (aandeelhouders van Pharming) kunnen hen daar bij helpen door zoveel mogelijk aandelen te kopen van Pharming en deze zolang vasthouden als we kunnen. Hierdoor zal er een win/win situatie ontstaan doordat de koers van het aandeel Pharming zal stijgen omdat deze schaars wordt en gelijktijdig geeft dit voor Pharming meer financiele ruimte om RUCONEST bij een nog groter deel op de wereldmarkt te brengen! Meer HAE Patienten blij en wij aandeelhouders ook! Succes aan eenieder die deze gedachtte deelt!
[verwijderd]
2
In het strongerthanthestormproject meld BM een uur geleden dat ze een aanval heeft en post een halfuur later:
Thank you all! Gave an infusion of Ruconest and already feeling better! Might give a second one later to kick it in the butt

Hopelijk komt ze er op deze manier weer supersnel bovenop!! Geweldig.
papaji
0
quote:

Burdie65 schreef op 16 nov 2017 om 12:39:


Impuls2017 schreef 16-11-2017 8:32


So,Today I went back to Dr and He has Put me on a Med,That a Nurse will come help me learn to administer. To myself...Curious if anyone has experience with it..Ruconest?

Love Ruconest! I’ve been on it 1 month without any attacks! Previously I was on Cinryze and was having 3-4 attacks a month. Before Cinryze ( my first med) I was having attacks every 3 days

I have ruconest and I'm type 3 it seems to reduce swelling to some degree but sadly for me i have to take 4200 cc in order for it to be effective for a few days

Love love love my roconest. Welcome to the family of Rouconest, because that is what they are to me. I am a name amd a story to them. I am not a number ans they care about there people.


Fijne dag

Gelukkig dat enkele, (mijnsinziens nog veel te weinig), patienten via de social media hun verhaal doen.
De conclusie die ik tot nu toe kan trekken is dat wanneer patienten eenmaal bekend met RUCONEST er een nieuwe wereld voor ze open gaat.
Wij (aandeelhouders van Pharming) kunnen hen daar bij helpen door zoveel mogelijk aandelen te kopen van Pharming en deze zolang vasthouden als we kunnen. Hierdoor zal er een win/win situatie ontstaan doordat de koers van het aandeel Pharming zal stijgen omdat deze schaars wordt en gelijktijdig geeft dit voor Pharming meer financiele ruimte om RUCONEST bij een nog groter deel op de wereldmarkt te brengen! Meer HAE Patienten blij en wij aandeelhouders ook! Succes aan eenieder die deze gedachtte deelt!



De HAE patientengemeenschap is een hele kleine. Ga er maar van uit dat de patienten die noodgedwongen moesten overstappen van Cinryze naar Ruconest hun ervaringen met de overstap in alle geuren en kleuren met elkaar delen.
[verwijderd]
1
I’m so sorry you are struggling. It is scary and frustrating. Stay strong and know you are well supported.
Maybe, if it’s possible try a different prophylactic med.
I was on 1000 icu Cinryze and 1500 during mensuration and was still having 3-4 attacks a month. When the Cinryze shortage hit my doctor put me on Ruconest and I haven’t had an attack even during my period. Dr. Johnston in Charlotte, NC said Ruconest is dosed based off of weight whereas Cinryze isn’t. Essentially I’m on double the amount of C1INH on Ruconest and that’s why I believe I’m doing so well.


Meer en meer mensen zijn of gaan Ruconest gebruiken, wie nog twijfels heeft over de
Komende omzetten , loopt straks een paar stappen achter , nu nog goedkoop te verkrijgen,
Binnenkort over de 2 euro.
JHDE
0
quote:

Impuls2017 schreef op 17 nov 2017 om 07:14:


I’m so sorry you are struggling. It is scary and frustrating. Stay strong and know you are well supported.
Maybe, if it’s possible try a different prophylactic med.
I was on 1000 icu Cinryze and 1500 during mensuration and was still having 3-4 attacks a month. When the Cinryze shortage hit my doctor put me on Ruconest and I haven’t had an attack even during my period. Dr. Johnston in Charlotte, NC said Ruconest is dosed based off of weight whereas Cinryze isn’t. Essentially I’m on double the amount of C1INH on Ruconest and that’s why I believe I’m doing so well.


Meer en meer mensen zijn of gaan Ruconest gebruiken, wie nog twijfels heeft over de
Komende omzetten , loopt straks een paar stappen achter , nu nog goedkoop te verkrijgen,
Binnenkort over de 2 euro.


Impuls2017 heb je misschien een link of referentie naar het bovenstaand bericht. Dit zijn namelijk toch echt de berichten waar het nu om gaat. Wanneer ik van het bovenstaand bericht een referentie heb geeft mij dat een hele grote zekerheid dat Pharming de markt over gaat nemen van Shire. En ik denk velen met mij.

Het is niet dat ik het niet vertrouw maar met referentie geeft toch nog meer vertrouwen!!
[verwijderd]
0
quote:

JHDE schreef op 17 nov 2017 om 08:37:


[...]

Impuls2017 heb je misschien een link of referentie naar het bovenstaand bericht. Dit zijn namelijk toch echt de berichten waar het nu om gaat. Wanneer ik van het bovenstaand bericht een referentie heb geeft mij dat een hele grote zekerheid dat Pharming de markt over gaat nemen van Shire. En ik denk velen met mij.

Het is niet dat ik het niet vertrouw maar met referentie geeft toch nog meer vertrouwen!!


Sorry JHDE , het is een Facebook site waar ik me bij heb aangemeld
Om mee te lezen wat de patiënten vertellen, dus verder geen
info van mij over de namen en site van deze patiënten, je zult me
helaas op mijn blauwe konijnenogen moeten geloven.

Fijne dag
Glasstadjer
1
Nog een possitief bericht: (Facebook)

Stress level was insane and the chronic pain decided to join in, all the perfect ingredients for an off the chart swell! My husband and Kids were pretty concerned, and they were afraid I would swell. I'm thrilled to share I'm SWELL FREE and my 11 month record of no ICU is still intact. My goodness I'm so grateful for #Ruconest!
** Everybody has a story to tell, don't be afraid to tell yours. **

Sorry, herhaling van al geplaatst bericht
Burdie65
0
quote:

Impuls2017 schreef op 17 nov 2017 om 08:44:


[...]

Sorry JHDE , het is een Facebook site waar ik me bij heb aangemeld
Om mee te lezen wat de patiënten vertellen, dus verder geen
info van mij over de namen en site van deze patiënten, je zult me
helaas op mijn blauwe konijnenogen moeten geloven.

Fijne dag


Impuls2017 ik waardeer zeer uw bijdrage en respecteer uw privacy!
Wat JHDE vraagt naar referentie is ook belangrijk.
Ikzelf vind het prima om referenties op te geven, juist vanwege bewijs om te laten zien dat RUCONEST goed werkt voor deze HAE patienten die doorgaans een gecompliceerd leven lijden.
Het blijft uw keuze hoe hier mee om te gaan en nogmaals dank voor uw bijdrage!

Vriendelijke groet,

Bart
Burdie65
0
quote:

papaji schreef op 17 nov 2017 om 06:03:


[...]


De HAE patientengemeenschap is een hele kleine. Ga er maar van uit dat de patienten die noodgedwongen moesten overstappen van Cinryze naar Ruconest hun ervaringen met de overstap in alle geuren en kleuren met elkaar delen.


Papaji..., daar ben ik het mee eens.
Echter er zijn wel degelijk ook HAE Patienten die zich nog schamen voor dit ziektebeeld, (wat onterecht is natuurlijk want zij hebben daar zelf niet om gevraagd om deze aandoening te hebben) en daarom terughoudend zijn om ervaringen publiekelijk te delen.
De sociale media is een fantastisch medium om andere patienten te helpen en indirect ook hunzelf.

Vriendelijke groet,

Bart
133 Posts, Pagina: « 1 2 3 4 5 6 7 » | Laatste
Aantal posts per pagina:  20 50 100 | Omhoog ↑

Plaats een reactie

Meedoen aan de discussie?

Word nu gratis lid of log in met je emailadres en wachtwoord

Direct naar Forum

Pharming Group Meer »

Koers 0,846   Verschil -0,01 (-1,69%)
Laag 0,843   Volume 5.554.271
Hoog 0,864   Gem. Volume 8.978.721
22-feb-19 17:35