Inloggen

Login
 
Wachtwoord vergeten?

Lesch-Nyhan

50 Posts
Pagina: 1 2 3 »» | Laatste | Omlaag ↓
  1. [verwijderd] 25 maart 2006 01:06
    Mede crucell beleggers graag wil ik jullie aandacht vestigen op het volgende en hoop dat jullie de tijd willen nemen om onderstaande te lezen.

    Ik ben vader van twee kinderen. Wij hebben een dochter van 10 maanden en een zoon, genaamd Jasper, van bijna 4 jaar oud. Dit draadje gaat over Jasper.
    Jasper lijdt aan de zeldzame stofwisselingsziekte Lesch-Nyhan.Bij patiënten met Lesch-nyhan ontbreekt het enzym hypoxanthine-phosphoribosyltransferase(HPRT). Ten diengevolge is Jasper ernstig meervoudig gehandicapt. Jasper kan niet zitten, staan, lopen en/of kruipen en is volledig verzorgingsafhankelijk. Tevens kan Jasper niet praten. Andere ernstige gevolgen van het ontbreken van het enzym HPRT is een overmatige productie van het urinezuur en automutilerend gedrag. De verhoging van het urninezuur heeft als gevolg dat Jasper kalk/steenvorming in zijn nieren/urinewegen heeft. Dit kan zeer pijnlijk zijn. Het automutilerend gedrag uit zich oa in het bijten in vingers/mondhoeken. Door dit alles heeft Jasper vaak veel pijn en een nauwelijks menswaardig bestaan. Ik hoef de vaders en moeders onder ons niet te vertellen dat dit je van binnen volledig opvreet.

    Het Lesch-Nyhan syndroom is een tot op heden ongeneeselijke ziekte en kent een beperkte levensverwachting. Jasper krijgt vele medicijnen. De meeste hiervan zijn voor zijn nieren en om hem rustig te houden en in slaap te krijgen/houden.

    Waarom dit draadje.

    Aan vele ernstige ziektes wordt veel geld gespendeerd om onderzoek te verrichten. Resultaat hiervan is oa dat 70% van de kinderen met leukemie geneest. Ik ben hier heel blij om en hoop van harte dat ooit 100% gaat genezen. Het genezings percentage van Lesch-Nyhan is 0%. Doordat de het Lesch-Nyhan sydroom zeer zeldzaam is wordt er van overheidswege geen geld gestoken om onderzoek te verrichten naar een geneesmiddel. Naar aanleiding van een e-mail naar Crucell en andere biotechnologische bedrijven bleek mij dat ook zij niet voornemens zijn onderzoek te verrichten naar een geneesmiddel voor Lesch-Nyhan. Toch zouden honderden kinderen wereldwijd hierbij gebaat zijn.

    Recentelijk waren wij bij onze neuroloog in het Sophia kinderziekhuis te Rotterdam. De neuroloog gaf te kennen dat als hij intensief onderzoek zou kunnen doen hij grote vooruitgang zou boeken, echter het geld ontbreekt.

    Ik wil kijken of het haalbaar is om een stichting op te richten om geld bij elkaar te krijgen zodat er goed onderzoek gedaan kan worden naar deze afschuwelijke ziekte. De reden dat ik op dit forum post is omdat ik een zeer bescheiden aantal aandelen crucell heb en omdat ik ten zeerste hoop dat crucell ooit met een medicijn komt waar kinderen met Lesch-Nyhan en hun ouders tot op heden alleen nog maar van kunnen dromen. Ik volg dit forum al een tijd en volgens velen hier gaan we mbt Crucell een gouden tijd tegemoed.

    Mijn concrete vraag is of er mede aandeelhouders zijn die bereid zijn bij toekomstige winst een zeer klein percentage te doneren in de eventueel toekomstige stichting. Ik weet niet of het mogelijk is, maar wellicht zou dit in de vorm van aandelen kunnen. Stel dat iedere aandeelhouder op dit forum bereid is om een (1) aandeel in de stichting te doneren en Crucell gaat waarmaken wat op het forum beschreven wordt dan zal de hefboomwerking enorm zijn.

    Met geld is heel veel te koop. In veel gevallen zelfs gezondheid. We zouden al enorm blij zijn als Jasper niet zoveel pijn zou hebben en dat hij zou kunnen praten. Ik heb de heilige overtuiging dat Lesch-Nyhan te genezen is. Ik hoop vurig dat we ooit (het liefst op korte termijn)een bak geld kunnen storten bij Crucell met het verzoek of ze onderzoek kunnen doen naar Lesch-Nyhan.

    Vr.groet,
    Rein.
  2. [verwijderd] 25 maart 2006 01:35
    Tjezus wat is dit nou weer voor een belachelijke reactie. Dat je er zo over denkt stoort me al enorm, maar dat je die mening ook nog denkt te moeten ventileren vind ik wel erg triest.

    Jasdanisan sorry om dit verhaal te horen. Dit is een typische ziekte die met gen-therapie te genezen zou zijn. Helaas staan de gen-therapie ontwikkelingen op een laag pitje.
    Oud oprichter van crucell Dinko valerio houd zich er nog wel mee bezig, maar meer op het gebied van meer frequenter voorkomende ziektes als Duchenne muscular dystrophy.

    Groet,

    Stefan
  3. [verwijderd] 25 maart 2006 08:02
    quote:

    zeker schreef:


    Bedelbrieven zijn hier niet op zijn plaats....
    Dit is het Crucell forum, waar wetenswaardigheden worden uitgewissels rond dit bedrijf.

    Thanks,
    ZEKER



    Waarde Zeker, je schijnt tijdens je excommunicatie een duidelijke ontwikkeling te hebben doorgemaakt.
    Wellicht daarom ben je gegaan van naar het schijnt geliefde informatie-gever, via "kritische" KT handelaar naar nu wetgever van het Crucell-forum.
    Als ik de stemming zo proef, zou je nu niet meer gevraagd worden weer op het forum te komen.
    En narcistische eigenzinnigheid, dat hebben we met DHWH wel genoeg gehad.

    Psycho
    "sterkte Flosz, ook vader van 2 dochters"
  4. [verwijderd] 25 maart 2006 08:45
    Het vragen om geld via een zielig verhaal (waar of niet waar), is in strijd met de forumregels....
    Dat wilde ik maar even gezegd hebben.
    Prima om info uit te wisselen en te discusseren over mogelijke overname, de recente koersstijging (redenen??), beleid bij Crucell en andere zaken/ wetenswaardigheden die ons rond Crucell bezig houden.

    Op de persoon spelen draagt niets bij aan dit alles.

    Grtz,
    ZEKER
  5. [verwijderd] 25 maart 2006 08:48
    Een zielig verhaal. Ik denk dat ik jou niet moet tegenkomen binnenkort. Helaas is dit "verhaal" de bittere realiteit.Uiteraard vraag ik geen geld voor mijn zoon maar probeer ik te peilen wat de (financiele) mogelijkheden zijn zodat er onderzoek kan worden verricht naar deze afschuwwelijke ziekte. Volgens mij heeft dat nog steeds raakvlakken met Crucell, danwel deze branche. Tevens wil ik graag nog meegeven dat bedelen voor het centraal station gebeurd en dat dit verre van dat is. (Of stuur je collectanten voor bv de kankerbestrijding ook weg omdat je vindt dat ze aan het bedelen zijn)

    Als laatste wil ik je beleefd vragen om uit respect voor mijn zoon niet meer op dit draadje te reageren!!
  6. [verwijderd] 25 maart 2006 08:56
    quote:

    zeker schreef:


    Het vragen om geld via een zielig verhaal, is in strijd met de forumregels....
    Dat wilde ik maar even gezegd hebben.
    Dank voor de volgende persoonlijke aanval.

    Grtz,
    ZEKER


    Sorry Zeker. Nu moet ik toch even ingrijpen. Ondanks dat ik dit soort discussies op de man, op het forum, liever uit de weg ga.

    Dat jij het niet eens bent met Jasdanisan is je goed recht. Dat zou je tussen de regels door, best mogen laten blijken. MAAR GA NIET ALS EEN OLIFANT DOOR DE PORCELEINKAST STAMPEN.

    Probeer je eens in te denken wat de familie van Jasdanisan doormaakt.
    RESPECT VOOR ELKAAR daar zou het in deze wereld om MOETEN gaan. RESPECT zou 90 % van de wereld problemen oplossen. Het is zo makkelijk. Even tot tien tellen om de hormoontjes weer op N.A.P. te krijgen. Dan ga je bij jezelf te rade wat er niet allemaal aan de gang is bij de familie van Jasdanisan. Dan kan zelfs jij menselijk zijn. Dat weet ik ZEKER.
  7. [verwijderd] 25 maart 2006 09:00
    Lezen Zeker. Wat schrijf ik nu precies? Tot tien heb je ook niet geteld.

    PS. Dit is het Crucell forum. Dat betekent dat mensen die in Crucell geinterresseerd zijn, danwel aandeelhouder zijn, met elkaar communiceren over allerlij zaken. Dat hoeft niet per definitie 100% over Crucell tegaan.
  8. forum rang 5 am1993 25 maart 2006 09:19
    Zeg Zeker,
    Was jij toevallig ook geen vader van twee kinderen?
    En allebei hardsikke gezonde zeker.
    Nooit een ongelukje of stofwisselingsziekte gehad of zo?

    Jouw reactie is volgens mij voer voor psychologen (mogelijk zelfs spychiaters), lijkt mij.
    Ik hoop alleen maar, dat je deze frustaties, die je toch ergens onderweg opgelopen moet hebben, niet aan je eigen kinderen doorgeeft.
    De eerder reacties m.b.t. fatsoen en respect onderschrijf ik dus volkomen.
    Puntje eraf, Zeker. Jammer.
    Ik wordt hier niet vrolijk van.
    AM1993
  9. bv.tanden 25 maart 2006 09:27
    quote:

    Jasdanisan schreef:



    Mijn concrete vraag is of er mede aandeelhouders zijn die bereid zijn bij toekomstige winst een zeer klein percentage te doneren in de eventueel toekomstige stichting.

    Vr.groet,
    Rein.


    Nee, daartoe ben ik niet bereid.

    niet lullig bedoeld, hoop dat je dat begrijpt
  10. [verwijderd] 25 maart 2006 09:30
    Ken je dat? In de wachtkamer bij de dokter of in het ziekenhuis?
    Mensen die aan WILDVREEMDEN in detail gaan vertellen wat ze mankeert?
    Terwijl niemand daar om gevraagd heeft?
    En als je dan vriendelijk zegt dat het je niet interesseert, zijn ze heel verbaasd.
    En kleppen de meest brutalen gewoon stug door.
    Deze situatie is erg leuk beschreven in een van de boekjes van Youp van 't Hek.

    Grtz,
    ZEKER
  11. [verwijderd] 25 maart 2006 09:45
    quote:

    zeker schreef:


    Ken je dat? In de wachtkamer bij de dokter of in het ziekenhuis?
    Mensen die aan WILDVREEMDEN in detail gaan vertellen wat ze mankeert?
    Terwijl niemand daar om gevraagd heeft?
    En als je dan vriendelijk zegt dat het je niet interesseert, zijn ze heel verbaasd.
    En kleppen de meest brutalen gewoon stug door.
    Deze situatie is erg leuk beschreven in een van de boekjes van Youp van 't Hek.

    Grtz,
    ZEKER


    Goed voorbeeld. Geeft de verharding, inividualisering en egoisme van de maatschappij perfect weer. Je zou ook kunnen denken ach ik heb toch even niets te doen en luister naar het verhaal van de beste man/vrouw. Je zegt wat vriendelijks. Vriendelijk lachen is vaak al genoeg. Je beseft niet half hoe blij je mensen met zo iets kleins kunt maken.

    Doe ermee wat je wilt. Even goede vrienden.
  12. [verwijderd] 25 maart 2006 09:51
    Ik kan mij de reactie van Zeker begrijpen. Wij worden ook regelmatig overspoeld met brieven van ouders met het verzoek om geld. Ook op de televisie, met de post, word ik voortdurend geconfronteerd met liefdadigheidsinstellingen. Zij geven mij vootdurend een naar gevoel en schuldgevoelens. Het is tenslotte maar 3 euro per maand enz. enz.
    Uiteraard geef ik bepaalde instellingen een donatie. Verder ben ik zeer betrokken in de verstandelijke gehandicaptenwereld en doe ik daar vrijwilligerswerk. Een verzoek om een donatie , hoe ernstig het ook is, hoort niet thuis op het forum.

    Groeten, vader van een ernstig gehandicapte dochter
  13. [verwijderd] 25 maart 2006 10:19
    Zou ik reageren of niet, dacht ik, toen ik de commentaren las. Dus wel. Ik reageer.
    Ooit zei iemand tegen me 'als mensen (wat) geld krijgen, worden ze meer en meer onaangenamer'. Als ik naar de reactie van sommigen n.a.v. dit draadje lees, zie ik dat dat inderdaad zo is. Wat een schande!
    Dat iemand zomhulp vraagt kun je hem niet kwalijk nemen. Je zult er maar mee te maken krijgen! Uiteraard weet hij dat dit niet de juiste weg is, maar voor je kind doe/probeer je alles. Bovendien gaat het niet alleen om z'n éigen kind, maar ook om andere kinderen. Ik vind 't hartstikke dapper om deze stap te nemen. Petje af!
    Ik hoop dat je geld bij elkaar krijgt op wat voor manier dan ook. Ik sta er graag een aandeel Crucell voor af! En niet om m'n schuldgevoel af te kopen, maar ook ik heb (2) kinderen. Die zijn (gelukkig) gezond. Maar ik moet er niet aan denken dat dat niet zo zou zijn.
    Als laatste opmerking: als je het er niet mee eens bent: ook prima, maar doe dat dan op een nette manier, zeg.
  14. [verwijderd] 25 maart 2006 11:03
    quote:

    annav schreef:


    Zou ik reageren of niet, dacht ik, toen ik de commentaren las. Dus wel. Ik reageer.
    Ooit zei iemand tegen me 'als mensen (wat) geld krijgen, worden ze meer en meer onaangenamer'. Als ik naar de reactie van sommigen n.a.v. dit draadje lees, zie ik dat dat inderdaad zo is. Wat een schande!
    Dat iemand zomhulp vraagt kun je hem niet kwalijk nemen. Je zult er maar mee te maken krijgen! Uiteraard weet hij dat dit niet de juiste weg is, maar voor je kind doe/probeer je alles. Bovendien gaat het niet alleen om z'n éigen kind, maar ook om andere kinderen. Ik vind 't hartstikke dapper om deze stap te nemen. Petje af!
    Ik hoop dat je geld bij elkaar krijgt op wat voor manier dan ook. Ik sta er graag een aandeel Crucell voor af! En niet om m'n schuldgevoel af te kopen, maar ook ik heb (2) kinderen. Die zijn (gelukkig) gezond. Maar ik moet er niet aan denken dat dat niet zo zou zijn.
    Als laatste opmerking: als je het er niet mee eens bent: ook prima, maar doe dat dan op een nette manier, zeg.

  15. [verwijderd] 25 maart 2006 11:16
    quote:

    annav schreef:


    Zou ik reageren of niet, dacht ik, toen ik de commentaren las. Dus wel. Ik reageer.
    Ooit zei iemand tegen me 'als mensen (wat) geld krijgen, worden ze meer en meer onaangenamer'. Als ik naar de reactie van sommigen n.a.v. dit draadje lees, zie ik dat dat inderdaad zo is. Wat een schande!
    Dat iemand zomhulp vraagt kun je hem niet kwalijk nemen. Je zult er maar mee te maken krijgen! Uiteraard weet hij dat dit niet de juiste weg is, maar voor je kind doe/probeer je alles. Bovendien gaat het niet alleen om z'n éigen kind, maar ook om andere kinderen. Ik vind 't hartstikke dapper om deze stap te nemen. Petje af!
    Ik hoop dat je geld bij elkaar krijgt op wat voor manier dan ook. Ik sta er graag een aandeel Crucell voor af! En niet om m'n schuldgevoel af te kopen, maar ook ik heb (2) kinderen. Die zijn (gelukkig) gezond. Maar ik moet er niet aan denken dat dat niet zo zou zijn.
    Als laatste opmerking: als je het er niet mee eens bent: ook prima, maar doe dat dan op een nette manier, zeg.



    EENS!
    1 ding, ik ben met stomheid geslagen, na het lezen van dit draadje.

    Rein, kop op, je bent een goede vader en je doet het ding wat elke vader zou moeten doen.
    Japie
50 Posts
Pagina: 1 2 3 »» | Laatste |Omhoog ↑

Direct naar Forum

Meer »

Koers 0,000   Verschil 0,00 (0,00%)
Laag 0,000   Volume 0
Hoog 0,000   Gem. Volume 0
1 jan 0001 00:00
label premium

KOPEN OF VERKOPEN?

Het laatste advies leest u als IEX Premium-lid

Ontdek Premium
 
Quotedata: Amsterdam realtime by Euronext, other realtime by Cboe Europe Ltd.   US stocks: by NYSE & Cboe BZX Exchange, 15min delayed
#/^ Index indications calculated real time, zie disclaimer, streaming powered by Infront. Crypto data by Crypto Compare