voda schreef op 25 mei 2017 20:21:
Medicijn voor zieke Thijm (6) niet in basispakket
Teleurstellend nieuws voor de ouders van Thijm (6) uit De Mortel. Het peperdure geneesmiddel Orkambi wordt niet toegelaten in het basispakket van de ziektekostenverzekering. Thijm heeft cystische fibrose (cf), ook wel taaislijmziekte genoemd, en zonder dit medicijn is zijn levensverwachting hooguit 40 jaar.
Mieke Bon 25-05-17, 19:54
Staatssecretaris Van Rijn meldde de Tweede Kamer dat onderhandelingen met de fabrikant waren mislukt. Die wilde de prijs voor Orkambi niet omlaag doen. Het kost gemiddeld 170.000 euro per patiënt per jaar en patiënten moeten het hun leven lang gebruiken. In Nederland hebben circa 1500 mensen deze progressieve ziekte die alle organen op het hart en de hersenen na, aantast. De longen gaan er meestal als eerste aan.
,,Er is geen alternatief. Dit is het eerste medicijn dat cf bij de bron aanpakt", vertelt Thijms vader Mark Bankers. ,,Alle andere medicijnen bestrijden alleen symptomen." Hij vindt het vreemd dat het geneesmiddel wel in andere landen, zoals Duitsland en Ierland, wordt vergoed. ,,Iemand uit de regio is een petitie op internet gestart, onder de naam Orkambi in het basispakket."
,,Het gaat nu redelijk goed met Thijm, volgens zijn vader. ,,De winterperiode is voorbij, dan heeft hij altijd meer last. Maar het kan ieder moment omslaan, met een longontsteking waardoor hij weer verder achteruit gaat."
Er is geen alternatief. Dit is het eerste medicijn dat cf bij de bron aanpakt.
Vader Mark Bankers
www.ad.nl/binnenland/medicijn-voor-zi...