In het document dat de heer Reindert Strijkert op dit forum heeft gezet, is wat meer info aanwezig dan in de gewone bijsluiter.
Er wordt dus gesproken over een anafylactische shock en indien dit zich voordoet, moet een medische spoedbehandeling beschikbaar zijn, die onmiddelijk moet worden toegepast.
Zodra verschijnselen zich voordoen van allergische reakties, moet u medische spoedhulp in roepen, om zo snel mogelijk te kunnen worden behandeld.
Vanwege het risico van ernstige allergische reakties, moeten patienten vooraf getest worden.
Je zou aannemen wanneer er vooraf een test wordt uitgevoerd, een anafylactische shock vrijwel niet zal voorkomen.
De risicogroep is dus 4%.
Of men onfeilbaar d.m.v een test het risico kan uitbannen, weet ik natuurlijk niet.
Dit kom je alleen te weten uit gegevens van artsen en internisten.
Nederlandse medici weten dit niet uit ondervinding. Men kan wel op de hoogte worden gebracht door buitenlandse internisten.
In de bijsluiter worden wel enige bijwerkingen genoemd waarvan gebruikers van Ruconest last van kunnen krijgen maar dat geldt uiteraard ook voor die andere medicaties tegen HAE.
Zie ook getallen staan van 1-10 op de 1000= is nog geen 1 op de 100 die te maken krijgt met vervelende reakties.
Ik krijg wel de indruk dat Ruconest eerder in aanmerking komt voor een anafylactische shock dan de andere middelen. Dat zal te maken hebben dat het middel uit konijnenmelk is vervaardigd en niet uit bloed-plasma. Dat er test nodig zijn voordat je Ruconest gebruikt, geeft aan dat de mogelijkheid bestaat voor een ernstige bijwerking.
Indien patienten werkelijk te maken krijgen met een anafylactische shock, wordt dit dus als zeer ernstig beschouwd en kun je er zeker van zijn dat je dan op de IC belandt.
Dan de hamvraag tenslotte. Zijn er voorbeelden uit de praktijk dat een patient vervoerd is naar een ziekenhuis na gebruik van Ruconest?
Als de tests waterdicht zijn, zou dit niet mogelijk moeten zijn maar die info ontbreekt tot op heden.
Ik ga er vooralsnog vanuit dat het gebruik van Ruconest na tests, een veilig middel is tegen HAE.
Dus is er nog geen patient vervoerd naar het hospitaal met spoed n.a.v een anafylactische shock en dat zou goed nieuws zijn als dat waar zou zijn.
In de bijsluiter wordt alleen gesproken over risico s van een anafylactische shock.
En Pharming geeft aan als het zich voordoet, wat er dan moet gebeuren.
Dit lezende zouden die tests niet 100% waterdicht zijn maar dat moet dan wel aangetoond worden met vb uit de praktijk.
Ben gewend op de meest vreemde tijden bijdragen te schrijven maar maakt u zich geen zorgen, ik kom wel aan mijn nachtrust.