Beets schreef op 14 augustus 2014 16:33:
Even dit draadje samenvatten.
“ The FDA has approved Ruconest for acute HAE, “ excluding “ those patients with laryngeal attacks. “
( Laryngeal attacks zijn zwellingen in de keel waardoor er kans op verstikking optreed )
Dit betekend dat Ruconest NIET gebruikt mag worden in de meest levensbedreigende situatie waarin een HAE patiënt kan komen te verkeren.
Het is daarom zeer begrijpelijk dat ( Ziekenhuizen ) artsen en patiënten Ruconest links laten liggen. Patienten weten namelijk nooit waar in het lichaam de acute attack zich zal manifesteren.
En als men in een noodsituatie een greep in de medicijnkast moet doen, heeft men geen tijd om eerst de bijsluiter door te nemen. Men zorgt er dus voor dat in de medicijnkast een middel staat die voor ALLE acute situaties geschikt is. Dus ook voor een laryngeal attack.
De reden van deze “…….excluding those patients with laryngeal attacks. “, is gelegen in het feit dat er te weinig patiënten in VS met laryngeal attacks zijn getest.
En dit “ gebrek “ aan patiënten met een laryngeal attacks is weer het gevolg van het feit dat ( Ziekenhuizen ) artsen en patiënten kiezen voor een Profylaxis middel. ( ter voorkoming van acute attacks en dus ook ter voorkoming van een laryngeal attack ).
En mocht er dan toch een attack komen en zoals gezegd, patienten weten namelijk nooit waar in het lichaam de acute attack zich zal manifesteren, dan heeft men in de medicijnkast een middel klaar staan die voor ALLE acute situaties geschikt is. Dus ook voor laryngeal attacks.
Resumerend: Ruconest is niet HET wondermedicijn voor HAE patienten en zal dat ook nooit worden.
groet Camobs